(Attention, propos difficiles)
Comment expliquer à des parents qui découvrent que leur bébé, atteint d’une maladie rare, ne peut recevoir le traitement qui pourrait le sauver ? Comment leur expliquer que ce traitement à 2 millions d’euros n’est pas homologué ou pris en charge par les assurances ? Qu’ils devront s’en passer et voir leur enfant mourir à petit feu ? Ces quelques lignes sont extrêmement dérangeantes, perturbantes et scandaleuses à lire. Mais elles reflètent la triste réalité des parents de bébés atteints d’amyotrophie spinale musculaire.
Cette maladie atteint leurs muscles et provoque une dégénérescence, les rendant faibles jusqu’à ce que leurs organes cessent de fonctionner et qu’ils meurent. Tout cela pourrait être évité si tous les bébés et enfants atteints de cette maladie pouvaient avoir accès au traitement existant actuellement : le Zolgensma. Malheureusement, entre les contraintes de poids – certains médecins ne l’administrent qu’en-dessous de 11kg, certains acceptent jusqu’à 21kg – et les contraintes financières – le coût du Zolgensma est de 2 millions d’euros non remboursés par les assurances – beaucoup d’enfants n’y ont pas accès et meurent finalement de cette maladie.
C’est entre autres pour lutter contre cette injustice et pour aider à récolter des fonds et soutenir les familles de ces enfants qu’Aline et Joanna ont monté l’association SMA Warriors. Alors n’hésitez pas à les contacter pour savoir comment les aider car comme le dit Aline, chaque geste compte.
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